Мотопробег с накопительным эффектом. В Магнитку заехал актёр Александр Устюгов, который собирает деньги на самое дорогое в мире лекарство

Однако больше всего он запомнился зрителям игрой в сериале «Ментовские войны». Кроме того, у актера есть своя музыкальная группа Ekibastuz, которую Александр назвал в честь казахстанского города, в котором он родился. Но есть еще одна страсть у Александра Устюгова – это американский мотоцикл Indian, на котором он приехал на днях в Магнитогорск. Здесь, в городе металлургов, живет его мама. – Я развивался своим путем, – рассказывает Александр. – Окончив школу, уехал в Омск, поступил в транспортную академию. Затем уехал в Москву. А мои родители в какой-то момент сорвались из Экибастуза. Они бы там и жили, но там начались волнения, проблемы. В общем, они купили квартиру в Магнитогорске, благодаря тому, что отчим мой – металлург, у которого была возможность доработать до пенсии. Так что в Магнитке я частый гость. Был и со спектаклями, в частности с «Историей любви». Я специально сделал из Челябинска крюк, чтобы заехать сюда – поздороваться, постираться, обнять маму и поехать дальше, в Курган. Свой мотоциклетный путь Александр начал в Санкт-Петербурге. Он планирует доехать до границы с Монголией и вернуться к концу августа в подмосковный Клин, где запланирован концерт его группы. Путешествие на мотоцикле – это благотворительный пробег. Делает Александр его ради 10-месячного мальчика Вовы Сологуба из Краснодарского края, которому врачи поставили очень страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. – Это очень редкая болезнь, – поясняет актер. – В России всего 20 детей болеют СМА. Цель моего пробега, как можно больше привлечь людей, собрать средства на лечение Вовы. Потому что официальный и единственный государственный фонд «Круг добра», который поддерживает детей с этой болезнью, также официально отказал ребенку по возрасту. Всего необходимо 168 млн рублей, 14 из которых актер уже собрал. Деньги эти нужны на лекарство «Золгенсма» – единственный укол которого должен спасти мальчика. Часть денег Устюгов собрал через своих подписчиков в Инстаграме, часть благодаря данной поездке. Помогали и известные люди – Евгений Ройзман, Виктор Добронравов, Карина Андоленко, Алена Хмельницкая. – Самое дорогое лекарство в мире, которое действует на детей до двух лет. Если нет противопоказаний. Вова пока в хорошей форме. Когда я узнал об этом мальчике, то понял, что нужно ездить по городам, встречаться с людьми, рассказывать о нем в интервью. Всячески привлекать внимание. Почему именно этот мальчик? Мы с ним познакомились случайно. Я был в Краснодаре, когда подошли знакомые знакомых и попросили разместить посты в Инстаграм. Конечно, нет проблем. Помогу. Разместил пост, запросив все документы, все-таки мошенников полно. Затем созвонился с родителями, встретился с отцом Вовы. Мы смогли собрать 200 тысяч рублей. Потом еще и еще. Но энтузиазм у людей иссяк, потому что существует привыкание к информации, а чужая боль не так сильно воспринимается. Одна из поклонниц подарила Александру Устюгову куклу Петруху. Ее актер взял с собой в поездку, а по завершении он планирует ее продать на аукционе, а деньги перевести на лечение Вовы Сологуба. – Государство занимается СМА, но, к великому сожалению, не с теми скоростями. Здесь дорога каждая минута. Мало того, выявление заболевания – очень сложный процесс: педиатрия не всегда сталкивается, региональная – особенно. СМА часто путают с ДЦП, врачи ставят неправильный диагноз, а генетический анализ занимает порой до шести месяцев. Поэтому государственный фонд «Круг добра» определил срок помощи детям, которым можно помочь. Вовчик под эти категории не подошел, благодаря бумажной волоките. Документы-то стали собирать, как только узнали о болезни – это дело долгое и хлопотное. Поэтому, как только мальчику исполнилось десять месяцев, то пришел отказ. Александр Устюгов утверждает, что проблема с отказами не только с Вовой Сологубом, отказывают многим родителям. Видимо, государство не сильно желает тратиться на столь дорогостоящее лекарство. Правда, чиновники от медицины предлагают более бюджетный, отечественный вариант под названием «Спинраза». Стоит он всего 5,6 млн рублей, но колоть его придется всю жизнь по несколько раз в год. – На данный момент происходит убийство этих детей, потому что время не терпит, отсутствие денег и всегда один тот же финал. У ребенка перестают сокращаться легкие, его кладут на аппарат ИВЛ, дальше отказывает желудок, человек превращается в овощ, при этом его мозг развивается абсолютно нормально. Именно поэтому я решил прокатиться по нашей великой могучей стране и обратиться напрямую к людям, потом что к властям обращаться смысла нет. Большинство людей, к которым я обращаюсь, впервые слышат об этом заболевании. Их пугает сумма, у них возникает циничный вопрос: а почему жизнь ребенка стоит 168 млн рублей? Мне кажется это неправильно. Никто из них не задается вопросом: почему 20 детям государство отказывает в государственной поддержке, – недоумевает актер. Люди все равно откликаются. Например, в поселке Свеча Кировской области жители сбросились и собрали 400 тысяч рублей. Поселковцы, оказывается, следили за маршрутом Устюгова через трекинг. И когда он остановился на заправке, с ним встретились жители. – Я считаю, что мой пробег имеет накопительный эффект. Мне нужен рывок. Мое мнение, что ближе к финалу обязательно найдется помощь. Закончу с Вовчиком, возьмусь за других детей, и буду делать до тех пор, пока в России есть больные СМА, – подытоживает Александр.