Дорога к школе в 20 километров на такси: женщина из Ульяновска в отчаянии
Почти шесть часов вечера, я сажусь в пока еще пустую маршрутку и выдвигаюсь в Заволжье. Дорога заняла больше получаса. Для меня эта дорога - возможность окунуться в мир интернета, послушать новую классную песню. Для кого-то это дорога к жизни.
Диана воспитывает сына одна. Найти их квартиру в маленькой старой двухэтажке не составило труда. Первым меня встретил питомец семьи – йорк Тик. Сам одиннадцатилетний Денис сидел в другой комнате и учил математику. Он сам проявляет ответственность и выдержку. Мы с Дианой сели на кухне обсуждать их жизненные проблемы. Она рассказывает тихим голосом: Денис не любит, когда говорят о его диагнозе. Он сразу кричит из другой комнаты, что сообщаемые факты не про него.
- У меня ребёнок заговорил после 5 лет. Речь у него пока что не компенсировалась до конца, её тяжело понять незнакомому человеку. Интеллект у него не задет: он знает таблицу умножения, читает, пересказывает, у него хорошая фантазия. У него есть навыки самообслуживания: погреть еду, налить воды, пропылесосить, в шкафу убраться. Но есть проблемы с психоэмоциональным состоянием. Сын очень
остро реагирует на неудачи, на критику. Денис может заплакать, повторять стереотипные движения: махать руками, мычать, бить себя руками по голове во время урока. И его невозможно успокоить. Мне звонят учителя, я сажусь и еду отсюда на такси в Дальнее Засвияжье, - рассказывает Диана.
Денис пришел попить воды, на самом деле ему было любопытно, кто и зачем пришел к его маме, так ещё и говорят о нём. Он представился мне строго, по выправке: «Денис Сергеевич». Было решено фотографировать маму с сыном прямо за кухонным столом и выдвигаться к нему в комнату. Чистая, убранная комната, фотографии на стене и фигурки любимых героев. Чистоплотности и аккуратности Дениса можно позавидовать. На столе лежит портфель, открыта тетрадь. За тем, что ребёнок ведет такую жизнь, скрываются поиски места для учёбы и обивания порогов образовательных учреждений.
- В двадцатом году в Новом Городе на базе 73-й школы был открыт ресурсный класс для детей с расстройствами аутистического спектра. У нас в классе было около 6-7 человек. И курировал это направление региональный ресурсный центр по комплексному сопровождению детей с расстройством аутистического спектра. Наши дети там учились спокойно целых два года. Потом руководством было принято расформировать и закрыть данный класс. В конце второго класса, в прошлом году нас приглашали на какую-то комиссию. Мне не говорили, что это за комиссия. А у меня были куплены билеты, мы с сыном должны были уезжать. Сказали, что приходить не надо, раз такое дело, вы потом её сами пройдете. Позже на родительском собрании мне сказали, школа приняла решение перевести Дениса в класс норма. На тот момент оставалось два ребёнка в ресурсном классе, их решили перевести. Я была против, я писала заявление, что мой сын не сможет учиться среди 30 детей, у которых нет расстройства аутистического спектра. Они с ним тоже не смогут. Учительница не сможет его понимать.
Мне сказали, что всё будет нормально, не волнуйтесь. Я там со слезами на глазах сидела, и всё произошло, как я и говорила, - делится эмоциями мама.
Проблемы у Дениса начались почти сразу. В классе норма его не хотели аттестовывать в следующей четверти, хотя при переводе педагоги уверяли, что ребенку будет оказываться необходимое внимание, и он справиться с программой. Тогда мама решила перевести его в Школу-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья №16. Так начались каждодневные поездки Дениса на такси. Оставлять его в интернате Диана не может. После учебных занятий он идет на кружки и секции, и то на те, которые успевает, чтобы он мог социализироваться и улучшать свои навыки. Каждый день он ездит по часу туда и обратно с чужим человеком. Водители сменяются один за другим, так еще и платит Диана целых 5000 рублей в неделю при минимальной пенсии. Тогда отчаявшаяся мама решила любыми путями найти безопасный транспорт, чтобы её ребенок мог полноценно проводить свой день. Она обратилась в Министерство просвещения и образования Ульяновской области, но и там ей отказали в помощи.
Юрист Константин Бурдин прокомментировал ситуацию Дианы и Дениса, - В рассматриваемом случае школа №73 нарушила права матери, действующей в интересах ребенка, что выразилось в неизвещении ее как законного представителя о дате и времени проведения психолого-педагогического консилиума, в котором она имела право участвовать, а также в ненаправлении ей заключения данного консилиума. Оба обстоятельства фактически лишили ее возможности в представлении своих возражений, по получении которых школа была бы обязана в силу прямого законодательного предписания возвратить ребенка в условия обучения, предшествующие принятому решению (Распоряжение Минпросвещения России от 09.09.2019 № Р-93). Несмотря на явное нарушение прав, есть значительная вероятность, что при обращении родителей ребенка в суд или иные компетентные органы об оспаривании решения консилиума, дело не завершится успехом в связи с пропущенными процессуальными сроками.
Что же касается транспортного обеспечения ребенка до школы и обратно – такая мера поддержки может быть предоставлена далеко не всем, в том числе и не этому ребенку, поскольку по месту его жительства есть другая школа со специальными условиями обучения, в которую ему и было предложено перевестись (Ст. 40 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ).
Перевести Дениса в другую школу она не может, аргументируя тем, что Денису в обычном классе нужен тьютор. Это личный помощник ребенка на уроке, который успокоит его во время эмоциональных вспышек, выведет из класса отведет попить. К сожалению, в классах норма нет данных специалистов по причине ограниченного бюджета. Денису самому приходилось справляться с этим в классе, отвлекая от занятий и педагога, и других детей. Оставлять в интернате Диана ребенка не может тоже: сын остро перенес перевод в другую школу, следить за ним там тоже особо некому. Так мама оказалась на распутье множества дорог, каждая из которых заводит в тупик.
По данным ресурсного центра, на 2024 в Ульяновской области 548 детей с расстройством аутистического спектра в возрасте от 1 года до 17 лет, 465 из них на данный момент обучаются. Часть этих детей проживает в Новом городе. Кто-то водит ребёнка в обычную школу, кто-то снимает квартиру у интерната, а на выходные ездит домой, кто-то как Диана находит недешевые способы отправить ребёнка на учебу. Цель большинства этих родителей – не просто дать детям образование, а в первую очередь дать возможность развития и социализация. Общество не всегда здраво принимает людей с особенностями, а им вдвойне тяжелее совершать многие манипуляции в быту и труде. У Дениса, к примеру, нет друзей, его часто дразнили другие дети, что наложило свой отпечаток на него. Он привык быть один или с мамой. Но ведь взрослая жизнь не за горами, и круг общения мальчика будет меняться.