Держи меня за руку: история родителей из Петрозаводска, чей двухлетний сын заболел лейкозом
Паша и Алиса Меньшиковы познакомились семь лет назад, когда молодой человек пошел учиться в «Автодор» на дорожного рабочего. Алиса преподавала там математику и информатику. Паша с улыбкой рассказывает, как начали встречаться, как на Новый год сделал предложение (на кольца ушла вся накопленная стипендия!), а в 2019 году сыграли свадьбу. Через год девушка родила сына Максима. Но затем в счастливую семейную жизнь вмешалась болезнь — два года назад малыш заболел лейкозом.
Очень редкий диагноз Максима: всего три случая в год в Карелии
В сентябре 2022 года малыш пошел в садик и через пару месяцев стал постоянно болеть. Вроде бы кашель и насморк — обычное дело, но Алиса насторожилась. Слишком уж долго не проходила простуда — ребенок был очень вялым, сильно кашлял. После очередного больничного врач развел руками и хотел Максима выписать, но папа настоял на визите к пульмонологу. Повезло, что номерок достался уже на следующий день.
Семья попала к молодому и толковому специалисту Анне Кобринец — врач сразу поняла, что всё серьезно, и отправила ребенка на рентген и сдавать анализы. В этот же день всё было готовы.
— Я взяла трубку, и врач очень деликатно и аккуратно сказала мне, что, наверное, анализ не получился, и попросила пересдать, — рассказывает мама.
Повторный анализ подтвердил опасения. Тромбоциты, лейкоциты, эритроциты — всё было ниже нормы, никакой ошибки. Нужно было идти к гематологу.
Алиса вспоминает, что они с мужем не очень в тот момент распереживались, потому что не совсем понимали, что это может значит.
— Врач начала действовать, просто мы не были в курсе. И очень сильно нам помогла — обратилась в поликлинику, узнала, что гематолог принимает в Республиканской больнице имени Баранова. Мы позвонили в конце ноября — а там ближайшая запись на январь. Мы попросили взять нас платно, а они платно детей на обследования не берут. Куда идти? Было непонятно, — вспоминает Алиса.
Это произошло потому, что диагноз по-настоящему редкий, всего фиксируется около трех случаев в год на всю республику. Помогла вся та же пульмонолог — она обратилась к заведующей поликлиникой, которая серьезно отнеслась к результатами анализов и созвонилась с гематологом Юлией Викторовной Асановой. На следующий день Паша и Максим уже ехали в республиканскую больницу (отдельного детского отделения гематологии в Карелии нет, но есть блок с двумя палатами для детей с разными сложными случаями — прим. авт.).
«Мы с мужем очень боялись навредить». Жизнь в больнице
Семья не ожидала, что Максима положат в больницу — предполагали, что просто сдадут анализы, поэтому с малышом поехал только Паша. Ребенку сделали пункцию (забор мозговой жидкости — прим. авт.) и ее результаты подтвердили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Из больницы папу с сыном уже не отпустили.
Существует несколько видов лейкоза с разными протоколами лечения и прогнозами. Некоторые лечатся исключительно пересадкой костного мозга — такие истории у нас на слуху. У Максима диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Как объясняет Алиса, это не генетическая форма, когда костный мозг не умеет работать по-другому, а разовая поломка. Самая распространенная группа детей, болеющих этим видом рака, — это как раз мальчики в возрасте от двух до пяти. Происходит стремительный рост организма, и в какой-то момент костный мозг начинает работать неправильно.
— Я спросил у заведующей отделением, сколько нам нужно будет провести времени в больнице. Нам сказали, что минимум два месяца, но мы провели два с половиной. Мне пришлось уволиться с работы. За ребенком нужно было ухаживать, потому что дети во время лечения иногда не могут встать с кровати, — рассказывает Паша.
Алиса всё это время была одна дома, не контактировала даже с родными. Всё из-за низких лейкоцитов и отсутствия иммунитета у ребенка — при таких показателях малышу нельзя ни с кем взаимодействовать.
— Макс попал в больницу 24 ноября, а меня пустили к ним 30 декабря. Можно было увидеться чуть раньше, но Паша решил перестраховаться, не дай бог что-то принести. Мы с мужем очень боялись навредить, тревога зашкаливала, но благодаря грамотным действиям наших врачей стала потихоньку спадать. Юлия Викторовна досконально всё объясняла: мы понимали, что идем по четко выверенному плану, — рассказывает Алиса.
Павел и Алиса очень хвалят и отделение, и персонал, который заботливо отнесся к Максиму. Вся палата была в распоряжении отца и сына, поэтому они быстро там обустроились: сдвинули две кровати и играли вдвоем. А еще стали любимчиками кухни, работники которой давали малышу порции побольше. Атмосфера была почти домашняя.
— Палаты очень хорошо оборудованы для длительного проживания — такая студия домашняя. Отдельная ванная и кухня, микроволновка, чайник, холодильник, телевизор, мы очень часто там готовили сами еду, потому что первый месяц дают гормональные препараты и очень растет аппетит, поэтому Макс постоянно есть хотел. Мы понравились работникам кухни, и они приносили не одну куриную ножку, а две-три, потому что Макс их поглощал с невероятной скоростью. Потрясающее отделение и врачи, — рассказывает папа.
Павел признается, что у него не было времени на эмоции — нужно было аккумулировать все силы и ресурсы, чтобы ухаживать за сыном.
— В больнице у меня не было времени заниматься чем-то посторонним и думать. Постоянные капельницы, таблетки, процедуры, — вспоминает Павел.
Мама Алиса признается, что эмоционально самый трудный момент был как раз тогда, когда мужа с ребенком положили в больницу и она осталась одна.
— Появилось свободное время и стала читать все истории в интернете. Две недели я могла только лежать, спать и читать про лейкоз. Заболевание не было знакомым и я не знала, как с этим живут. Напугала себя ужасными историями. Работать не могла. Выручило то, что я практически сразу вспомнила про фонд Арины Тубис. Я вышла на личную страницу Юлии Филипповой (Тубис) и написала ей. Спросила, что мне делать и куда идти. Она сразу откликнулась и скинула мне ссылку на беседу «Держи меня за руку», где были такие же мамы, как и я. И все очень отзывчивые, — вспоминает Алиса.
А еще девушка поняла, что надежда есть и онкологию возможно победить.
— В интернете публикуют в основном резонансные и грустные истории, когда всё плохо заканчивается. А о том, что где-то рак удалось победить, обычно не рассказывают, они за кадром. По факту оказалось, что всё не так страшно. Да, это заболевание требует большого внимания, но оно не разрушило нашу жизнь, — рассказывает Алиса.
В тот день, когда Алису наконец пустили к мужу и сыну, врач объявил о ремиссии. Высокодозная химия за месяц убрала все ненужные бласты из крови.
Но лечение на этом не остановилось. После вывода в ремиссию ребенок находился на основном лечении до августа 2023 года, а с сентября 2023 началась поддерживающая терапия, которая при идеальном раскладе продлится еще два года. Всё потому что некоторые раковые клетки в спящем состоянии снова смогут неконтролируемо делиться. После курса терапии таких клеток уже остаться не должно.
Как говорить с ребенком о болезни и как она на него влияет?
Максиму было всего 2,5 года, поэтому родителям было чуть проще — ребенку еще всё равно где находиться, главное, чтобы рядом были близкие люди. Но, конечно, больница есть больница. В самом начале лечения ребенку под наркозом установили катетер и через него уже брали кровь и делали капельницы. Максим называл их “хвостики” и знал, что трогать, выдергивать и мочить их нельзя. К катетерам быстро привык: “хвостики и хвостики”, хотя пришлось обходиться без душа и ванной целых полгода.
Лейкоз — это серьезное испытание. От химиотерапии у Максима пострадала печень. Ему нужно регулярно сдавать анализы и соблюдать диету, сахар под запретом. У малыша отекало лицо, суставы, всё болело, появился лишний вес. На последнем протоколе у Макса выпали волосы. Сказалось и на характере.
— У Макса на гормонах тоже были эмоциональные всплески, он часто кричал. Единственное, что он мог делать спокойно, — это есть. Пять раз в день и исключительно пельмени. Это способствовало набору веса, стал таким шариком. Когда выпали волосы — это его сперва не смутило, но потом он всё равно понял, что выглядит как-то по-другому, поэтому ходил исключительно в капюшоне и не разрешал его снимать. Сейчас смотрит фотографии и нормально воспринимает этот период. То есть он вспоминает: “Ой, говорит, я лысенький, у меня тут волосиков не было”. Для него сейчас это уже не проблема, — рассказывает Алиса.
Как может помочь благотворительный фонд имени Арины Тубис
Паше пришлось уйти с работы, и он два года занимался исключительно ребенком. Он, конечно, мог всё это время быть на больничном, но решил не подводить работодателя. Финансовые вопросы взяла на себя Алиса, чья зарплата IT-специалиста стала как раз расти.
— Благо, я работаю на удаленке, поэтому мы все вместе находимся дома. За два года привыкли, что мы всегда все вместе. Максу оформили инвалидность, мы получаем бесплатно лекарства и есть ряд льгот. Паша официально оформлен опекуном и получает пособие, — рассказывает Алиса.
Родители отмечают, что, конечно, пособие на ребенка небольшое, всего выходит около 35 тысяч различными выплатами. Соло-мамам с ребенком-инвалидом себя обеспечить невозможно, особенно если есть ипотека или кредиты. Но в их случае финансовая помощь не понадобилась.
Зато очень пригодилась психологическая поддержка фонда Арины Тубис. Там есть психологи, которые могут побеседовать и с родителями, и с детьми. Если чувствуешь, что не справляешь, то звонишь. И это абсолютно бесплатно. Алиса с декабря начала ходить на поддерживающие мероприятия фонда, в которых участвовали другие мамы.
— Я вспоминаю себя в тот момент, я была как струна. У меня даже не было слез. Когда я начала ходить к Полине Перовской на арт-встречи и к Насте Сорокиной на групповую терапию, то получила колоссальную поддержку. Кто-то может выплакаться, кто-то может что-то отпустить, перезарядиться. Меня это прям перевернуло. Я не знаю, как я бы справилась без этих встреч, — рассказывает Алиса.
Помогает фонд Арины Тубис и информационно. У него есть горячая линия для онкопациентов, они отвечают на самые важные вопросы: где найти специалистов, к кому обратиться, как действовать.
— Мы лично столкнулись с тем, что не знали, куда податься дальше. А у фонда, естественно, есть уже такая копилочка опыта. Они понимают, к какому врачу обратиться в таком случае, в какое заведение медицинское податься. Могут даже поделиться контактами, чтобы выйти на нужного врача, — рассказывает Алиса.
А еще в больнице Макса навещали больничные клоуны — в первый раз пришли поздравить его с Новым годом, и ребенок в них сразу влюбился.
— Они стали для него лучшими друзьями. В больнице ребенок в изоляции, он понимает, что что-то не так, просто не всегда умеет это выразить. Клоуны помогают малышам в форме игры прожить уколы, капельницы, сложные процедуры. Такая практическая психологическая помощь для детей, — рассказывает Алиса.
Алиса и Павел говорят, что раньше жили более уединенно, но диагноз их малыша расширил их круг знакомств и привел в жизнь новых друзей.
— На самом деле Максова болезнь дала нам очень много. Больничные клоуны стали нашими хорошими друзьями, с которыми мы вместе отмечаем дни рождения и праздники. Я очень благодарна за новых друзей — в нашу жизнь пришли люди, которые ее преобразили, — говорит мама.
Что Алиса и Павел рекомендует родителям, которые узнали об онкологическом диагнозе ребенка?
- Не ищите информацию о болезни в интернете. Обращайтесь за помощью к людям, которые уже через это прошли.
- Не погружайтесь в грустные истории. Их чаще публикуют, а оптимистичного опыта в интернете куда меньше.
- Свяжитесь со специализированным фондом. Их много и люди в них готовы помочь. В Карелии есть фонд имени Арины Тубис — там активное сообщество мам, которые вам подскажут и помогут.
- Прислушайтесь к рекомендациям консультантов в фонде. Лечение предстоит тяжелое и долгое, но есть вещи, которые могут этот путь облегчить.
- Ищите поддержку. Даже если это будет помощь с бытовыми делами от друзей и родных — не отказывайтесь. Ресурс нужно восполнять.
Прошлым летом Максим завершил лечение и сейчас находится на поддерживающей терапии. В сентябре 2025-го родители уже планируют отдать малыша в садик. Алиса присоединилась к команде больничных клоунов в качестве волонтера.